Ressources pour les familles d'enfants autistes ou à besoins particuliers à Fredericton

Commencez ici : le portrait honnête de la situation

Personne ne vous remet une carte routière la première fois que vous soupçonnez que votre enfant est autiste ou a une différence développementale. Vous récoltez un mélange de conseils bien intentionnés, une pile d'acronymes et une liste d'attente ou trois. La bonne nouvelle pour les familles de Fredericton : les morceaux dont vous avez besoin existent vraiment ici, et une fois que vous comprenez comment ils s'emboîtent, le système est plus facile à parcourir qu'il n'en a l'air au départ.

Voici à quoi ça ressemble. Au Nouveau-Brunswick, les soutiens se répartissent grossièrement selon l'âge et selon qui paie. Le diagnostic passe par le système de santé (public, ou privé si vous avez les moyens de payer). L'intervention préscolaire (5 ans et moins) est un programme provincial gratuit. Les soutiens d'âge scolaire se trouvent dans le système d'éducation, précisément au Anglophone School District West (ASD-W) pour la majeure partie de la région de Fredericton. La thérapie (ergothérapie, orthophonie, comportement) est un mélange de cliniques publiques et de pratiques privées. Et le répit et le financement passent par le ministère du Développement social. Par-dessus tout ça s'ajoutent des organismes de bienfaisance locaux et des groupes de parents qui rendent le quotidien plus vivable.

Deux choses à savoir d'entrée de jeu. Premièrement, vous n'avez pas à attendre un diagnostic officiel pour commencer certains soutiens : l'intervention précoce et les programmes de ressources familiales peuvent débuter plus tôt. Deuxièmement, c'est une cible mouvante. Les frais, les heures, les listes d'attente et les noms de programmes changent, alors traitez chaque détail ci-dessous comme un point de départ à confirmer, pas comme une vérité absolue. En cas de doute, composez le 211 Nouveau-Brunswick (composez simplement le 211, gratuit, confidentiel, multilingue, en tout temps), qui existe précisément pour vous diriger vers la bonne porte. Ce guide se marie naturellement avec notre survol élever une famille à Fredericton.

Obtenir un diagnostic au Nouveau-Brunswick

Au Nouveau-Brunswick, un diagnostic d'autisme doit provenir d'un professionnel qualifié : un médecin de famille, un pédiatre, un neurologue pédiatrique, un psychologue ou un psychiatre. Cette seule phrase est importante, car elle vous indique la porte que vous cherchez et écarte les raccourcis que vous verrez annoncés ailleurs.

La voie publique habituelle commence avec votre médecin de famille ou infirmière praticienne, qui dirige votre enfant vers une évaluation développementale. Si vous n'avez pas encore de fournisseur de soins primaires, c'est votre premier boulot (notre guide trouver un médecin à Fredericton explique comment faire, y compris Lien Santé N.-B.). À partir de là, les demandes de consultation peuvent passer par le service de pédiatrie de Horizon Health au Dr. Everett Chalmers Regional Hospital, ou, pour les enfants ayant des besoins neurodéveloppementaux graves et complexes, le service neurodéveloppemental pédiatrique du Stan Cassidy Centre for Rehabilitation (800 Priestman Street, 506-452-5225), qui soutient les enfants et les jeunes de 17 ans et moins. Bon à savoir : l'équipe de réadaptation pour enfants du Woodbridge Centre offre de la thérapie, mais ne pose pas elle-même de diagnostic d'autisme, et l'équipe de Stan Cassidy joue un rôle de consultation tertiaire pour les cas véritablement complexes plutôt que de premier arrêt pour une évaluation simple.

La partie honnête : les délais d'évaluation dans le public peuvent être longs, et ils varient beaucoup. Bien des familles de Fredericton finissent par soupeser une évaluation psychologique au privé, plus rapide mais qui comporte un vrai coût à débourser (confirmez le tarif courant directement avec le clinicien, et vérifiez si une partie est couverte par une assurance d'employeur ou privée). Un diagnostic privé posé par un psychologue agréé est reconnu pour accéder aux services, alors c'est une voie légitime si l'attente est intenable et que le budget le permet.

Quelle que soit la voie choisie, conservez le rapport diagnostique. C'est la clé qui déverrouille le programme préscolaire, la planification scolaire et le financement pour personnes handicapées décrits plus bas, alors gardez l'original en lieu sûr et faites-en quelques copies à remettre aux différentes équipes.

Les années préscolaires : le Programme préscolaire d'autisme du N.-B.

C'est le soutien précoce le plus précieux de la province, et il est gratuit. Le Programme préscolaire d'autisme du Nouveau-Brunswick est financé par le ministère de l'Éducation et du Développement de la petite enfance (EECD) et offert par VIVA Therapeutic Services dans tous les districts scolaires de la province, Fredericton compris.

L'admissibilité est précise : votre enfant doit avoir reçu un diagnostic d'autisme, être résident à temps plein du Nouveau-Brunswick, avoir cinq ans ou moins au 31 décembre de l'année de la demande en cours, et ne pas encore fréquenter l'école. Une fois que le professionnel qui pose le diagnostic envoie un formulaire de confirmation de diagnostic à l'EECD, un employé du ministère communique avec la famille pour remplir la paperasse, et le dossier est transféré à VIVA pour amorcer la planification. Autrement dit, la demande est en grande partie déclenchée par le diagnostic lui-même, alors assurez-vous que votre clinicien envoie bel et bien cette confirmation plutôt que de tenir pour acquis que c'est automatique.

Ce que le programme offre concrètement : une intervention précoce individualisée et fondée sur des données probantes, ancrée dans l'analyse comportementale appliquée (ACA), axée sur la communication, les habiletés sociales et de jeu, les soins personnels et la préparation à l'école. Selon le plan d'apprentissage personnalisé de l'enfant, le temps passé avec un intervenant en comportement peut aller jusqu'à 20 heures par semaine, sous la supervision de superviseurs cliniques et de consultants en comportement, avec la consultation d'orthophonistes au besoin. Aucune contribution financière n'est exigée de la famille.

L'intervention préscolaire se combine bien avec une garderie inclusive ou un programme de ressources familiales. Le centre de ressources familiales de Fredericton propose des groupes de jeu et de la programmation préscolaire, et bien des centres agréés travaillent de pair avec les équipes d'intervention. Consultez notre guide services de garde et garderies pour comprendre comment l'agrément et le paysage des garderies fonctionnent localement.

Les soutiens d'âge scolaire et l'ASD-W

Lorsque votre enfant commence l'école, le système de soutien change de mains. Le Nouveau-Brunswick applique l'un des modèles d'éducation publique les plus véritablement inclusifs au pays, sous la Politique 322 sur l'éducation inclusive, ce qui signifie que par défaut votre enfant apprend dans une classe ordinaire avec des soutiens bâtis autour de lui, et non dans un cheminement distinct. Pour la plupart des familles de la région de Fredericton, cela se passe par l'entremise du Anglophone School District West (ASD-W); les familles francophones sont desservies par le district francophone (voyez notre guide les écoles de Fredericton expliquées pour comprendre comment les systèmes se divisent).

Le document pierre angulaire est le plan d'apprentissage personnalisé (PAP), un plan écrit décrivant les objectifs, les mesures d'adaptation et les soutiens de votre enfant. Il est bâti par une équipe scolaire et doit être révisé, pas classé et oublié. Les personnes que vous apprendrez à connaître :

La vérité locale honnête : l'inclusion sur papier est solide, mais la quantité de soutien concret que reçoit un enfant donné dépend de la dotation en personnel, de la disponibilité des aides-enseignants et de la qualité de la communication entre vous et l'école. Arrivez aux rencontres bien préparé, demandez le PAP par écrit, et gardez vos rapports diagnostiques et thérapeutiques à portée de main pour que l'équipe planifie à partir de données probantes. Si vous et l'école êtes en désaccord, le Nouveau-Brunswick dispose d'un processus officiel de révision et d'appel en vertu de la Loi sur l'éducation, et des organismes de défense des droits comme Inclusion NB peuvent vous aider à comprendre vos droits avant d'en arriver là. Pour le côté émotif de la gestion du stress scolaire, le vôtre comme celui de votre enfant, notre guide ressources en santé mentale est un bon compagnon.

Thérapie : ergothérapie, orthophonie et soutien comportemental

Au-delà du programme préscolaire et des soutiens scolaires, la plupart des familles assemblent leur propre équipe de thérapeutes. Une partie est offerte au public et gratuitement; une bonne part, surtout pour les enfants d'âge scolaire et tout ce qui est intensif, finit par être privée et payante (vérifiez votre assurance maladie privée, car l'ergothérapie et l'orthophonie sont souvent partiellement couvertes).

Du côté public, l'équipe de réadaptation pour enfants de Horizon au Woodbridge Centre (180 Woodbridge Street, 1-888-820-5444) offre de l'ergothérapie, de l'orthophonie, de la physiothérapie, de la diététique et du travail social pour les enfants d'âge préscolaire, avec des demandes de consultation acceptées de la part des médecins, d'autres professionnels de la santé et, notamment, directement des parents et des personnes aidantes. Le programme provincial gratuit Talk With Me offre des services d'orthophonie précoces et du soutien parent-enfant pour les enfants d'âge préscolaire. Pour les enfants d'âge scolaire, la thérapie publique se raréfie et les familles se tournent souvent vers le privé.

Le paysage privé de Fredericton est plus étoffé qu'on pourrait s'y attendre pour une ville de cette taille :

Une note sur l'approche : vous entendrez des opinions bien tranchées au sujet de l'ACA. Certaines familles la trouvent inestimable, d'autres préfèrent des approches plus affirmantes de la neurodiversité, axées sur le jeu et la relation, et bien des gens font un mélange des deux. Les deux camps existent à Fredericton, alors il vaut la peine de demander directement à tout fournisseur sa philosophie, comment il mesure les progrès et comment il vous fait participer. Fiez-vous à votre lecture : votre enfant est-il heureux et en train de s'épanouir? Si vous voulez développer vous-même des compétences, le service de formation continue de l'UNB (récemment le College of Extended Learning, maintenant le Centre for Learning Futures) offre de la formation en autisme et en intervention comportementale, des modules pour proches aidants jusqu'à la certification de technicien en comportement agréé (Registered Behaviour Technician).

Répit, financement et soutiens aux personnes handicapées

Élever un enfant ayant des besoins supplémentaires coûte plus cher, en argent et en heures, et le Nouveau-Brunswick a quelques programmes conçus pour alléger une partie de ce fardeau. Le principal pour les enfants est le programme Family Supports for Children with Disabilities, offert par le ministère du Développement social. Selon le besoin évalué, il peut aider avec des choses comme le répit (une pause pour les personnes aidantes), des services professionnels et thérapeutiques, et du soutien aux familles qui élèvent un enfant handicapé. L'admissibilité et ce qui est financé sont évalués au cas par cas, et les modalités du programme changent périodiquement, alors communiquez avec le Développement social ou demandez au 211 comment amorcer une demande, et ayez sous la main la documentation diagnostique de votre enfant.

Localement, Opal Family Services offre du répit et du soutien aux familles dont les personnes à charge ont une déficience intellectuelle, et des programmes communautaires peuvent aider à mettre les familles en contact avec des travailleurs de soutien. Pour l'équipement et le jeu, Easter Seals New Brunswick gère une ludothèque adaptée qui prête des jouets spécialisés ainsi qu'un programme de prêt d'équipement, et la carte Access 2 donne à une personne accompagnatrice une entrée gratuite ou réduite dans les cinémas, attractions et salles partout au Canada, une petite chose qui rend les sorties en famille bien plus réalisables.

Ne négligez pas le volet fédéral, qui n'est pas propre à Fredericton mais qui compte : le crédit d'impôt pour personnes handicapées (CIPH) et la prestation pour enfants handicapés peuvent changer concrètement un budget familial, et une approbation du CIPH peut ouvrir d'autres portes comme le régime enregistré d'épargne-invalidité. Demandez à votre clinicien qui pose le diagnostic de remplir le formulaire du CIPH. À mesure que votre enfant approche de l'âge adulte, les soutiens font de nouveau la transition vers le Programme de soutien aux personnes handicapées provincial (pour les 19 ans et plus) et les services d'emploi. Si la pression financière est aiguë, notre guide coût de la vie à Fredericton en dit plus sur comment étirer un budget familial ici.

Organismes locaux, communauté et prendre un répit

Les rouages du système ci-dessus font tourner la machine, mais ce qui garde les familles debout, ce sont souvent les gens. Autism Connections Fredericton en est le cœur local : établi au 1666 Lincoln Road (506-450-6025, [email protected]), ouvert en semaine grosso modo de 8 h 30 à 16 h 30 (fermé les jours fériés, les journées pédagogiques, les jours de tempête et les congés), il exige une modeste adhésion familiale annuelle de 20 $ qui ouvre la porte à de la consultation en comportement, à de la programmation d'habiletés sociales, au No Limits Soccer, au Camp Marvel et à des événements communautaires comme le Superhero Fun-Run et le Drive-By-Santa. C'est aussi l'endroit qui vous aidera à décoder les formulaires de financement et à trouver la prochaine ressource quand vous êtes coincé. À l'échelle de la province, Inclusion NB est un solide organisme de défense des droits et d'information couvrant les soutiens, la vie familiale, ainsi que la planification successorale et de l'avenir.

Pour du jeu et des loisirs qui conviennent vraiment à votre enfant : Special Olympics New Brunswick propose du sport adapté toute l'année, la Fredericton Therapeutic Riding Association offre de l'équitation aux enfants ayant un handicap physique ou cognitif, le Camp Rotary à Grand Lake tient des camps accessibles, et le YMCA of Fredericton offre de la natation, des camps et de la programmation inclusive. Pour plus d'idées, parcourez notre guide activités et programmes pour enfants, et pour un portrait plus large des déplacements en ville avec différents besoins, consultez Fredericton accessible.

Une dernière vérité locale : la défense des droits fait partie du boulot, et c'est épuisant. Quand vous frappez un mur, le Défenseur des enfants, des jeunes et des aînés (1-833-453-8653) provincial existe pour protéger les droits des enfants et des jeunes, et les autres parents qui ont parcouru ce chemin, beaucoup d'entre eux par l'entremise d'Autism Connections, sont les guides les plus honnêtes que vous trouverez. Vous ne faites pas ça tout seul, même les jours où c'est ce que vous ressentez.